Mücadele tam, eğitimleri eksik

Küçücük, iki odalı bir ev. Evin kapısı bir kadın ve iki otizmli çocuÄŸunun hayatına açılıyor. Evleri küçük ama mücadeleleri, güçleri evlerine sığmayacak kadar büyük. Hülya Kurt’un üç oÄŸlu var. 20 yaşındaki oÄŸlu Okay Kurt ile 14 yaşındaki oÄŸlu Mete Kurt otizmli.

Okay Kurt artık yetiÅŸkin bir otizmli. Özel EÄŸitim Ä°ÅŸ Uygulama Okulu’nda okuyor. Annesinin deyiÅŸiyle son bir yıldır ilk kez kendini ait hissettiÄŸi, sınıfları aydınlık bir okulu var. Okay’ın eÄŸitim hayatı özel eÄŸitim merkezlerinde aldığı eÄŸitim hariç, devlet okulları için sıra beklemekle, engelli çocuklar için kurulan özel alt sınıflarda yetersiz imkânlar ve eksik öÄŸretmenlerle ‘olabildiÄŸince' öÄŸrendiklerinden ibaret. Anne Kurt, "Daha yoÄŸun ve kesintisiz eÄŸitim alabilse oÄŸlum çok daha iyi bir aÅŸamada olabilirdi" diyor.

 

 

Anne Hülya Kurt’un anlattıkları, otizmli çocukların hayatında eÄŸitimin önemini ortaya koyuyor. Bugün Dünya Otizm Farkındalık Günü. Tohum Otizm Vakfı’nın verilerine göre, dünyada her 68 çocuktan biri otizmden etkileniyor. Otizm, doÄŸuÅŸtan gelen ve belirtileri yaÅŸamın ilk üç yılında ortaya çıkan geliÅŸimsel yetersizlik ve nörolojik bir bozukluk. Üç  yaşından önce teÅŸhis ve yoÄŸun-kesintisiz davranışsal eÄŸitim aldığında çocuklar ilerleme gösterebiliyor.

Haftada 30 saat eÄŸitim gerekli

EÄŸitim, teÅŸhis alındıktan sonra rehabilitasyon merkezlerinde baÅŸlıyor. Devlet bu merkezlerde ayda sekiz saat alınan özel eÄŸitimin parasını karşılıyor. Ancak sekiz saat otizmli çocukların ilerlemesi için yeterli deÄŸil. Bu eÄŸitimin haftada en az 30 saat olması gerekiyor.

Avrupa ülkelerinde ve ABD'de verilen eÄŸitim ayda 40 saat. Çocuklar ilköÄŸretim çağına geldiklerinde ise, geliÅŸimleri uygunsa normal geliÅŸim gösteren akranlarıyla ‘kaynaÅŸtırma’ eÄŸitimi alabiliyorlar. KaynaÅŸtırmaya uygun deÄŸillerse her okulun bünyesinde engelli çocuklar için açılmak zorunda olan ‘özel alt sınıflar’da veya otizmli ve zihinsel engelli çocuklara hizmet veren Özel EÄŸitim Uygulama Merkezlerine gidebiliyor.

Lise kademesinde ise mesleki eÄŸitim verilen ‘Özel EÄŸitim Ä°ÅŸ Uygulama’ okulları var.  Peki ya sonrası? Sonrası meçhul. Zaten lise aÅŸamasına kadar gelebilen çocuklar da sınırlı. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile birlikte beÅŸ bakanlığın ortaklığında hayata geçirilecek Otizm Eylem Planı ise üç yıldır hâlâ taslak halinde.

Yüzde 1.5'i kaynaÅŸtırma eÄŸitiminde

Türkiye’de 1 milyon 142 bin 568 otizmli birey var. 0-18 yaÅŸ grubunda ise 352 bin otizmli çocuk var. Grafikte de görüldüÄŸü gibi kaynaÅŸtırma eÄŸitimi alan yaklaşık 174 bin engelli çocuk arasında otizmli çocukların oranı yüzde 1.5 bile deÄŸil.

Özel EÄŸitim Uygulama Merkezleri'nde ise 19 bin 46 öÄŸrenci var. Ancak bu merkezler sadece otizmlilere ait deÄŸil. Zihinsel engelliler de burada eÄŸitim alıyor. EÄŸitim alan çocukların kaçının otizmli olduÄŸunu bilmek zor. 

"BoÅŸlukta dönüyor gibiydim"

Hülya Kurt SSK emeklisi bir anne. Üç erkek çocuÄŸu var. Büyük oÄŸlu Okay Kurt’a otizm teÅŸhisi konulduÄŸunda 1,5 yaşında olduÄŸunu belirten Anne Kurt, tanıyı aldığında yaÅŸadıklarını ÅŸöyle anlatıyor:

"Psikolog bana baktı ve 'otizmi duymuÅŸ muydunuz'  dedi. 'Hayır, o nedir' diyebildim. 18 yıl önceydi. AraÅŸtırmak istedim, kaynak bile bulamadım. Sanki koca kainat yıkılmış ve ben altında kalmıştım. Uzay boÅŸluÄŸuna düÅŸmüÅŸ, boÅŸlukta dönüyordum. Ne tutunacak bir yer ne de beni paçamdan, elimden tutacak biri vardı. Dibine kadar çaresizlik hissiydi. Üç, dört yıl devamlı intiharı düÅŸünerek yaÅŸadım. ÇocuÄŸumla birlikte ölüm uykusuna yatmayı düÅŸündüm."

 

[FotoÄŸraf: Umay AktaÅŸ Salman/Al Jazeera Türk]

Hülya Kurt o ilk yıkılma anını atlattıktan sonra mücadeleye baÅŸladı. "Pes etmedim, asla etmeyeceÄŸim. Böyle bir lüksüm yok" diyor. Okay artık yetiÅŸkin bir otizmli. Otizmli çocuÄŸu olan her anne babanın kafasındaki "Ben öldükten sonra ne olacak" sorusunun cevabı Kurt için de yok. Tüm mücadelesi oÄŸullarını kendinden sonraya biraz daha hazır bırakabilmek için:

"Artık ölmekten korkuyorum. OÄŸullarımı mümkün olduÄŸunca benden sonraya hazır bırakmak istiyorum. Biz altı kardeÅŸtik. Ailemin üçüncü çocuÄŸuyum. Aralarda bir çocuksanız, ilk göz aÄŸrısı deÄŸilsiniz, küçük çocuk da deÄŸilsiniz. Erkek de deÄŸilseniz çok sıradan oluyorsunuz. Hep derdim ki 'Allahım bana ne gerek vardı, benim dünyada rolüm ne' Ben çocuklarım için geldim dünyaya. Ben ölürken hiç olmazsa çocuklarıma ÅŸunları kazandırdım diyebilmeliyim. YaÅŸama amacım bu. "

Çok ÅŸey deÄŸiÅŸti ama eksikler hâlâ çok 

Kurt, Okay’ın kuÅŸağının çok talihsiz bir kuÅŸak olduÄŸunu, tanı aldıkları dönemde otizmin hiç bilinmediÄŸini anlatıyor. Kendisini ÅŸimdi bu konuda bir kitap yazacak kadar bilgili olarak tanımlasa da bilinçsiz olduÄŸu ve ne yapılacağını bilmediÄŸi zamanlar yaÅŸadığını anlatıyor:

"Bugün her ÅŸey daha farklı ama devlet hâlâ emekleme devresinde. Okullar, rehabilitasyon merkezleri daha çok, ücretsiz servis var. ÖÄŸretmen var. ÖÄŸretmenler çok özverili ama çoÄŸu bu iÅŸin ehli deÄŸil. Özel eÄŸitim uzmanı deÄŸil. Okay’ı tanı aldıktan sonra bir kreÅŸe verdim. Bir yandan da çalışmak zorundayım. ÇocuÄŸumun orada kolunu bile çürüttüler. Åžimdi o dönemleri hatırlayınca 'OÄŸlum sana bunları yaÅŸattığım için bana hakkını helal et' diyorum. Bilmiyoruz, kimse de otizmi bilmiyor. Çok zordu. Sonra o zaman tek tük olan rehabilitasyon merkezlerine baÅŸladık. 8 yaşına kadar Okay konuÅŸmadı. KonuÅŸmaya baÅŸlayınca ilkokula götürmek istedik. Kağıthane'de otizmliler için bir okula yönlendirdiler. Okul doluydu. Kayıt için bekleyenler arasında 83'üncü sıradaydık. Üç, dört sene hiç arayan olmadı. Bu arada biz bir devlet okulunun engelliler için özel alt sınıfına baÅŸlamıştık. Orada biraz devam etti."

"Geçen seneden beri ÅŸükrediyoruz"

Ancak o alt sınıflar çoÄŸunlukla okulların en ücra en karanlık köÅŸelerindeydi. Anne Hülya Kurt oÄŸlunun camsız havasız odalarda okuduÄŸunu anlatıyor.

"Bizim çocuklarımız böyle yerleri hak etmiyor. Onlar ölü deÄŸil, çöp deÄŸil. KeÅŸke vicdan ve empati bir yerlerde satılsa da herkes alıp biraz kalbine koysa. Okay daha sonra  Tohum Otizm Vakfı’ndan verilen bursla özel eÄŸitim aldı. Orada öÄŸretmeni okuma yazma da çalıştırdı. 'Amacım kalem tutmasını saÄŸlamaktı ama çok iyi, devam edeceÄŸim' dedi. Dört yıl  devam ettik. Åžimdi hem rehabilitasyona hem de Hayat Ä°ÅŸ Uygulama Okulu'na gidiyoruz. Gerçek anlamda daha yeni bir okula gidiyor son bir senedir. GittiÄŸi Ä°ÅŸ Uygulama Okulu ama materyal sıkıntısı var, atölyesi yok. Ancak çok mutlu gidiyor. Geçen seneden beri ÅŸükretmekten dillerimiz ÅŸiÅŸti. Ä°lk defa otizmlilere ait okulumuz oldu, aydınlık sınıflarda eÄŸitim alıyorlar."

Altı, yedi yılda haftada 1.5 saatlik özel eÄŸitimle Okay’ın okumayı söktüÄŸünü anlatan Kurt, "Haftanın beÅŸ günü yoÄŸun eÄŸitim alabilseydi, oÄŸlum daha iyi olurdu. Yapardı. Herkesin yapabileceÄŸi bir ÅŸey vardır. Okumayı 20 yaşında deÄŸil 12 yaşında sökerdi belki. Zaman hepimiz için çok önemli ama bu çocuklar için kat kat önemli. Okay dün akÅŸam kendi kendine televizyondaki filmin adını okudu, küçük oÄŸlum Mete daha da ileride"  diyor.

Okay Kurt iki yıl sonra iş okulunu bitirecek. Mezuniyetten sonra ne yapacakları sorusunun yanıtını Kurt "Ne yapacağız, oğlumla evde oturacağız" diye veriyor.

Süleyman Öztürk, üniversitede de güzel sanatlar eÄŸitimine devam etmek istiyor.

[FotoÄŸraf: Umay AktaÅŸ Salman/Al Jazeera Türk]

Devletin eksiklerini aile tamamladı 

'Liseden mezun olduktan sonra ne olacak?' sorusu, Öztürk ailesinin de en büyük soru iÅŸareti. Süleyman Öztürk 19 yaşında otizmli bir birey. Öztürk ailesi tanıyı oÄŸulları 20 aylıkken almış. Ardından ailenin ve Süleyman'ın büyük çabası baÅŸlıyor. YoÄŸun özel eÄŸitim ve ilkokuldan itibaren kaynaÅŸtırma eÄŸitimiyle devam ettiÄŸi öÄŸrenim hayatında ÅŸimdi lise üçüncü sınıf öÄŸrencisi. BahçeÅŸehir Okyanus Koleji Güzel Sanatlar Lisesi'nin resim bölümünde okuyor. Üniversiteye de gidip güzel sanatlar eÄŸitimine devam etmek istiyor. ÇizdiÄŸi resimlere bakıyoruz. Resim yaparken kendini iyi hissettiÄŸini, hayal ettiÄŸini anlatıyor. Ailesi yıllardır, devletin eÄŸitimdeki boÅŸuklarını kendi imkânları ile doldurmaya çabalıyor.

Mücadeleyi terk etmeyen bir baba 

Süleyman’ın annesi Berrin Öztürk ev hanımı. Babası Mustafa Öztürk ise endüstri mühendisi. Tek başına mücadele eden annelerden farklı olarak Berrin Öztürk’ün en büyük destekçisi eÅŸi. Baba Öztürk mücadelenin merkezinde: "Ä°ÅŸlerimi bırakmak zorunda kaldım ama oÄŸlumu kazandım" diyor. Onların hikâyesinin baÅŸlangıcı da aynı sorularla baÅŸlıyor: Otizm ne demek, ne yapacağız?

Okula kabul için bir sınıfı yenilediler

Süleyman Öztürk tanıyı aldıktan sonra hemen bir rehabilitasyon merkezinde özel eÄŸitime baÅŸladı. Sonra grup eÄŸitimi ile devam etti. Okula baÅŸlama yaşı yaklaÅŸtığında okuma yazmayı sökmüÅŸtü. Akranlarıyla birlikte kaynaÅŸtırma eÄŸitimi alabilecekti. Bir yandan Tohum Otizm Vakfı’nda özel eÄŸitim alıyor, diÄŸer yandan ilkokula gidiyordu.

Okul bulmak tüm ailelerin yaÅŸadığı gibi çok kolay olmadı. Önce sınıfta Süleyman Öztürk' e eÅŸlik edecek gölge öÄŸretmen buldular. Sonra bu öÄŸretmeni sınıfına kabul edecek bir öÄŸretmen ve okul müdürü. Yasa ve yönetmeliklere göre, okullar kaynaÅŸtırma eÄŸitimi vermek zorundaydı ama pratikte okullar çocuklara hakkı olanı vermekten imtina ediyordu. Süleyman Öztürk bir devlet ilkokulunda gölge öÄŸretmeniyle eÄŸitimine baÅŸladı. Baba Mustafa Öztürk, Süleyman’ın kabul edilmesi için okulun bir sınıfını baÅŸtan aÅŸağı yaptırdığını anlatıyor:

"Gölge öÄŸretmeni biz buluyoruz ama ona raÄŸmen okullar istemeyebiliyor. Aslında  sistemde doÄŸru olan, olması gereken bu. Sadece o sınıfın öÄŸretmenine bırakmak diÄŸer çocuklara da haksızlık. Okullar çocukları kayıt etmekte çekingen davranıyor. Kayıt yaptırdık ama bir sınıf yaptırdık. Ben buna razıyım, okuldaki öÄŸrenciye giden bir hizmet sonuçta. Ancak ya buna gücü olmayanlar? Gücü olanın veya imkânları olanın yapabileceÄŸi ÅŸeyler tüm çocukların hakkı. Sosyal devletsen bunları yapman lazım. Üçüncü sınıfa kadar bu okulda devam etti. Sonra öÄŸretmeni Süleyman'ı arkadaşına tanıştırırken ‘iÅŸte benim otizmlim’ diye tanıştırınca bu okulda iÅŸimiz bitti diye düÅŸündük. Benim çocuÄŸumun kimliÄŸi deÄŸil otizm. BaÅŸka bir devlet okulu bulduk. Orada öÄŸretmeni ve arkadaÅŸları Süleyman'ı öyle güzel kucakladı ki, yıllar içinde gölge öÄŸretmen de silikleÅŸti. Gölge öÄŸretmen önce sınıftan çıktı sonra okulun bahçesinde bekledi, derken kaynaÅŸtırma eÄŸitimini çok güzel tamamladı."

 

[FotoÄŸraf: Umay AktaÅŸ Salman/Al Jazeera Türk]

Eskiden lüks olanlar gerçek oldu 

Süleyman teÅŸhis konulmasının ardından 12 yıl özel eÄŸitim aldı, bunun yanı sıra da kaynaÅŸtırma eÄŸitimine devam ediyordu. Bu arada beÅŸ yıl boyunca piyano dersleri aldı, çeÅŸitli kurslara gitti. Åžimdi sadece birlikte zaman geçirdiÄŸi, sosyal çalışmalar yaptığı bir  danışmanı var. Baba Öztürk, "Süleyman'ın çabası olmasa burada olmazdık. Daha çok imkânımız olsa bundan da ileride olabilirdi. Babamın maddi olanakları olmasa, bu iÅŸin altından kalkamazdık. Süleyman kendi başına okuluna gidiyor, alışveriÅŸini yapıyor, kendi iÅŸlerini kendisi hallediyor. Bu eskiden bizim için bir lükstü" diye konuÅŸuyor.

EÄŸitimin herkes için anayasal bir hak olduÄŸunu vurgulayan Baba Öztürk, "Biz daha normal çocuklarımıza eÄŸitim veremiyoruz" sözüne karşı çıkıyor:

"Bizim çocuklarımıza da, normal geliÅŸim gösteren çocuklara da eÄŸitimi vermelisin. Devletin ilk görevi bunlar olmalı. Çocuklarımız artık yetiÅŸkin otizmliler. Bu gençlerin hayatın içinde destek alması gereken yerler olacak. Kimisi banka hesabını yönetmeyi bilmeyebilir, kimi alışveriÅŸinde desteÄŸe ihtiyaç duyabilir. Hayat koçları lazım. ABD’de böyle uyguluyorlar. Ä°ÅŸ imkânları tanınmıyor çocuklara. Kafetarya gibi bir yer açayım diye düÅŸünüyorum bazen. Bunu ne kadar gerçekleÅŸtirebilirim bilemiyorum. Herkes iÅŸyeri açamaz ki çocuÄŸuna. Bireyler kendi imkânları ile çocuklarını buralara kadar getirebiliyorsa devletin bir ÅŸey y<apamaması mümkün deÄŸil."

Kaynak: Al Jazeera